Bio je to početak jedne hladne zime koja mi je lagano pokucala na vrata i donijela prvu ozbiljniju zagonetku problema. Zagonetku koja će potrajati još nekoliko mjeseci do dana kada će se moj život opet vrtoglavo preokrenuti za 360 stupnjeva. Još se sjećam prvih dana mog djetinjstva i puberteta,tog doba dok je moja okolina uživala u najljepšim godinama djetinjstva,a ja u obilaženju ordinacija. Astma,hipertenzija,tahikardija,potpuni gubitak menstruacije hipopituarizam, hipogonadotropni gonadizam,osteoartroza, alergije na hranu i lijekove, neutrofilna anemija bili su samo jedan mali dio zagonetke koja je potrajala punih 7 godina. Ponekad sam imala osjećaj da su sekunde, minute i sati teški kao olovo, a moji bolovi iz dana u dan sve veći. Moji dani su bili ispunjeni snažnim bolovima u trbuhu, a noći obilnim mokrenjem koje je znalo prelaziti i po 7 litara. Upravo to mokrenje koje je trajalo godinama će biti okidač mog novog prijatelja „limfedema“. Obilazila sam razne ordinacije u nadi da će mi netko otkriti zagonetku učestalog mokrenja. No, iz svake ordinacije bi izlazila sa još tisuću novih misli. Doktori su bili zbunjeni, a ja umorna od problema. Umorna od teških sumornih noći, noći od kojih se ne bi odvajala sa wc školjke. Kao što neki sanjaju dobitak na lutriji, moji snovi su bili ispunjeni samo zdravljem,da samo barem jedan dan budem bez boli.Ne tražim puno, tražim samo jedan mali komad hrane koji mi neće prouzročiti probleme i jednu potpuno mirnu noć.
Bez obzira na umor i neispavanost godinama jedva sam čekala sljedeće jutro u nadi da će mi dan barem biti blaži. Ali nažalost do toga nije došlo, a pogoršanja su iz dana u dan bila sve vidljivija. Napravila sam tisuću puta iste pretrage na koje su mi slali- po tko zna koji put je isključen dijabetes inspisdus. Umorna, bezvoljna i iscrpljena od tog silnog mokrenja lagano tonem. Više me ne veseli niti dan ,niti noć.Moje noći se opet svode na toaletu, misli me okupiraju s pitanjem odakle se nakuplja ta voda, a pri zoru kada krene crvkut ptičica konačno tonem u san.Nemam snage da se ustanem i funkcioniram. Ali moram, posao me čeka i stvara nadu da ću u radu sa pacijentima biti bolje. Povratkom kući opet slijedi isti redoslijed. Dolazim do te faze kada mi mokrenje ne dozvoljava da se maknem niti 5 minuta od kuće. Dobivam uputnice i za psihijatra i neurologa da isključimo ili potvrdimo dijagnozu anoreksije na koju se nakačio jedan doktor. Nalaz psihijatra sve to isključuje, potvrđuje se blaga anksioznost.Znala sam sjediti i plakati prisjećajući se izrugivanja moje okoline na višak tjelesne težine. Ali upravo je ta punoća bila dio mene i ispunjavala me, jer tada sam imala zdravlje, a sa gubitkom sam samo dobila kamen.
Nakon obavljenog pregleda odlazim i kod neurologa koji me šalje na magnet hipofize. I tada slijedi novi šok. Na magnetu hipofize se nalazi mali dobroćudni mikroadenom na hipofizi. Polako prihvaćam svoje stanje i krećem dalje. Endokrinolog i dalje stoji sa svojim stavom o anoreksiji . Nikada neću zaboraviti onaj dan kad je rekao: dok tebe mama podržava u anoreksiji ne očekujte bolji i sretniji završetak. I polako dolazi ta sedma presudna godina. Godina kada konačno saznajem uzrok svih svojih problema i dan kada su mi spasili život i doveli novu „prijateljicu“ celijakiju.Taj dan kada mi je uspostavljena dijagnoza, iz tunela punog tame koji me je obavijao svih ovih godina polako izlazim i gledam novu svjelost. Do mene dolazi sunce i ja slavim svoje novo rođenje, te se zahavljujem dragome Bogu i timu liječnika sa Rebra što su mi spasili život. Sunce, nada, život pa da li je to moguće. Da uistinu je moguće. Polako prelazim na strogu bezglutensku dijetu koja mi je jedini lijek.Zbog brojnih alergija i intolerancija uz gluten još nisam smjela konzumirati puno namirnica: kukuruz, rižu, jaja, meso, mliječne proizvode, ribu, mahunarke i pojedino povrće.Na mom meniju su potpuno bile izbačene industrijske prerađevine koje su nažalost sastavni dio mnogih oboljelih. Takva prehrana je puna aditiva, konzervansa, loših šećera i masnoća, a siromašna prehrambenim vlaknima, vitaminima i mineralima. Dugoročno takva prehrana može dovesti do pomanjkanja nutrijenata i na taj način razviti nastanak drugih bolesti. S obzirom na sve moje probleme ja si to nisam smjela dopustiti.Početak je bio izuzetno težak jer moja jela su bila jednolična i zbog nemogućnosti probavljanja sva hrana je bila kašasta. No,na kraju sam se pronašla u kombinaciji sirove, veganske i Paleo prehrane. Moja prehrana bira namirnice u njihovom prirodnom izvornom cjelovitom obliku. Iz dana u dan sam se počela osjećati bolje , što je najviše razveselilo moje ukućane. Odlučila sam se samostalno skinuti sa hormonalne terapije bez obzira na razna upozoranje. Menstruacije nisam imala ni dalje, a nuspojave od terapije su bile sve jače. Nakon godinu dana bezglutenske dijete počela su se događati čuda. Tlak se normalizirao, tahikardije su nestale kao i dugogodišnja astma.Mojoj sreći nije bilo kraja. U međuvremenu sam krenula pisati knjigu o borbi sa bolešću sa sretnim završetkom kao i receptima za sve nas koji imaju brojne prepreke u prehrani. Polako počinjem dobivati na težini iz mjeseca u mjesec. Moje crijevo se počelo oporavljati i lagano apsorbirati nutrijente. Dolazi i ta treća godina bezglutenske dijete, godina koja će biti prekretnica u svim putevima. Zahvaljujući divnoj ženi i nutricionistkinji Aniti Šupe izdajem kuharicu Zdravo i slasno bez glutena te ostvarujem svoj san.Uz veliko veselje jer sam ispunila svoj san i pomogla brojnim ljudima stiže jedna od najljepših vijesti. Adenom se na hipofizi povukao, a samo mjesec dana nakon toga dobivam menstruaciju. Da da dobro ste čuli menstruacija, ona moja draga prijateljica za koju su rekli da je više nikad neću dobiti. No ona me je preduhitrila i nenadano se vratila u život nakon 5 godina potpunog izostanka. Ta sreća potrajala je još nekoliko mjeseci. U svakoj sekundi i minuti sam pronalazila radost i energiju.Konačno sam se osjećala bolje i izgledala zdravije nego ikad u zadnjih 10 godina. Jedan od velikih koraka koji je pomogao poboljšanju mog zdravlja je što sam svoju ljubav prema zdravoj prehrani nastavila provoditi i na svom radnom mjestu u Farmacia specijaliziranoj prodavaonici.Uveli smo uslugu Zdravog kutka i savjetovanja koja su me toliko ispunila .Celijakiju sam prihvatila kao moju dragu prijateljicu s kojom ću se družiti doživotno. I tako je došao kraj 2016 godine i početak 2017. godine kada u moj život stiže nova zagonetka. Bila je to jedna iznimno hladna zima kada mi je počeo oticati zglob desne noge. U početku su bolovi bili umjereni, ali iz dana u dan su se pojačavali kao i edem na zglobu.Kao i sve do sada ni to nisam shvaćala ozbiljno. Od tada je prošlo još dva mjeseca kada mi je počeo oticati zglob lijeve noge dok se desni primirio. Opet sam počela nekontrolirano mokriti noću, ali i nenormalno dobivati na tjelesnoj težini. Tada sam se po prvi put zabrinula jer sam znala da na svoj način prehrane gdje ne koristim brojne namirnice ne može doći do ovakvog porasta na težini. Bila sam tako slaba i nemoćna, pojavile su se i glavobolje i vrtoglavice. Moje tijelo je bilo teško kao kamen, a na nogama se odjednom pojavio celulit. Od stopala pa do trbuha sam bila sva naborana i spužvasta, jednostavno se nisam prepoznavala u svom tijelu. Imala sam osjećaj da sam zarobljena i da to nije moje tijelo.Fina i glatka koža za mene postaje zaborav, a moje tijelo preuzimaju nepravilnosti.
Slika s lijeve strane- limfedem
Iz dana u dan sam osjećala slabinu u desnoj nozi i jedva sam je vukla. Bolovi su se pojačavali i ja sam po prvi puta potražila liječničku pomoć. Prvo su me uvjeravali da možda imam problem s hormonima i da je to uzrok dobivanja na težini. Obavila sam pregled no hormoni su po prvi put bili bajka, nema ovdje nikakve menopauze. Još su se našalili sa mnom da bi po ovom nalazu sad mogla izleći „leglo malih pilića“. Nakon toga sam otišla pregledati vene jer od sedamnaeste godine imam problem s njima.Bila sam uvjerena da su oni razlog mojih problema s nogama, a za ostatak tijela nisam znala riješiti zagonetku. Na pregledu je doktor jasno rekao i napisao da ovakvi edemi natkoljenično i zdjelično nikako ne mogu biti radi problema s venama te da si provjerim hormone štitnjače. Iz ordinacije opet izlazim izgubljena sa 1000 pitanja. Nakon nekoliko dana obavim i pregled reumatologa koji je uredan kao i hormone štitnjače koji su u granicama normale. Zahvaljujući jednoj divnoj osobi upućujem se u Zagreb u ruke jednog doktora koji je ovaj slučaj shvatio ozbiljno. I došao je i taj dan. Nakon svih razgovora i pregleda doktor me upućuje na limfoscinitigrafiju u drugu bolnicu te se postavlja sumnju na dijagnozu limfedema. I polako dolazi taj dan. Upoznajem se s doktoricom i tijekom razgovora mi doktorica kaže da je ovo ozbiljniji slučaj i da će pretraga trajati 4 i pol sata pri čemu pozornost treba obratiti na trbušnu šupljniu.S obzirom da sam morala dobiti kontrast, a ujedno samalergičar na hrpu lijekova i kemikalija te sam reagirala sa ozbiljnim reakcijama poput oticanja oka i gušenja, doktorici sam prenijela sve o svojim alergijama.Lijepo mi je objasnila da do sada nitko nije imao reakciju, ali s obzirom na moje stanje da će mi dati sredstvo protiv alergije. Ono što me je iznimno oduševilo , a pretraga je potrajala nekoliko sati je to da me je doktorica svakih 10 minuta dolazila gledati i pitati da li sam dobro, da li me nešto guši. Prije nego me je napustila ostavila je sve poruke i sestrama , pripremila sredstva za popodne u slučaju reakcije i rekla da pripaze na mene. Pitala me i za moju prehranu, rekla je da mogu i pojesti i popiti, da to ništa neće ometati pretrage. Samo da ja budem dobro. Takva briga u današnje vrijeme gdje se sve manje pokazuje humanost prema pacijentima je za veliku pohvalu.Nakon pretrage odlazim svojoj kući. Nalazi će biti gotovi za dva tjedna.
Kroz sve te probleme pokušavam se opustiti u onome što najviše volim – pomaganju oboljelima, svojoj obitelji te meditaciji i vježbama. Ali me koči i koči, moje svakodnevne šetnje od 5 kilometra postaju teški zaborav. Dolazi dan kada doživljavam teški šok .Bio je to lijepi prekrasan sunčan dan sa puno zraka sunčeve energije. Obavila sam svoje svakodnevne poslove i navečer izašla u šetnju i na piće. Nije prošla ni 1/3 mog puta koje prođem svakodnevno kada se pojavila snažna bol u nozi sa oduzimanjem desne noge. Prošlo je 15 minuta dok sam opet uspjela pokrenuti noge i nazvati svoje ukućane da brzo dođu po mene jer se nisam u stanju vratiti kući. Kada sam došla kući rekla sam si: sve je to Helo moja samo trenutno, možda se slučajno dogodilo. No nažalost nije, nije prošlo ni tjedan dana kada mi je opet oduzelo desnu nogu i kada sam počela šepati na nju.Dani su mi prolazili sa brojnim pitanjima i zagonetkama.Po prvi puta sam se ozbiljno zabrinula jer više nisam bila ista osoba.Preuzela me je druga osoba koja je trebala pomoć svojih ukućana. Moje mokrenje se iz noći u noći pojačavalo. Mokrila sam abnormalne količine. U međuvremenu sam išla privatno na ručne limfne drenaže. Nakon drenaža mi je bilo puno lakše i bili su vidljivi rezultati. I dolazi taj dan kad stiže nalaz iz Zagreba. Pripremam se i lagano otvaram nalaz u nadi da ću konačno naći uzrok svojih tegoba.Čitam ga i pokušavam doći k sebi- nalaz ne pokazuje razaranje limfnih žila u nogama, ali se uoča intezivni prikaz lijeve paraortalne grupe limfnih čvorova te se preporučava daljna obrada.Nakon toga odlazim na magnet trbuha i zdjelice zbog mogućih pataloških sumnji. Sad se postavlja pitanje što je tako povećalo limfne čvorove.Taj vikend sam se odlučila odmoriti ne ne razmišljati o tome iako s.Odlučila sam se smirena pripremiti za taj magnet, a svoje misli sam okupirala molitvama i laganoj meditaciji. Došao je i taj ponedjeljak, novi dan kada ću ponovno doživjeti šok. I to opet zbog propusta. Iako se magnet tražio s kontrastom jer se samo pod kontrastom mogu vidjeti neke pataloške sumnje nažalost oni to nisu napravili. Opet su me doveli u stanje da cijelu priču moram ponavljati iznova.Ali u međuvremenu moje se stanje iz dana u dan pogoršavalo i ja nisam mogla dočekati ponovnu pretragu . U međuvremenu se postavlja dijagnoza limfedema te sam upućena na liječenje limfedema. Za one koje ne znaju limfedem je postao sve učestaliji problem koji se teško otkriva, zahtijeva doživotno fizikalno liječenje i skrb, a od svega je najžalosnije što u lijepoj našoj Hrvatskoj uopće nema liječnika za ovu bolest.Mi ne tražimo osobu koja bi nas izliječila, mi tražimo samo informacije. Dan prije nego sam krenula sa liječenjem ja i moja obitelj smo odlučili prevrtii cijeli svoj film i 10 godina borbe. Za one koji se pitaju zašto razlog je taj što moj prijatelj limfedem ne caruje u meni od ove godine, nego od onog dana prije 6 godina kada su krenule moje tegobe sa mokrenjem. Svi simptomi moje drage celijakije su nestajali iz godine u godinu, a samo mokrenje je ostalo. Često sam se susretala s tim riječima „ ne brinite se , bude i to prošlo.“Naravno da sam se nadala i vjerovala da bude i to prošlo kao i sve dijagnoze koje sam pobijedila zahvaljujući sebi i zdravoj prehran.Ali se moja sudbina poigrala sa mnom zahvaljući opet ogromnom liječničkom propustu zbog kasno prepoznate dijagnoze. No unatoč svemu znala sam da nisam jedina na kojoj su napravljene brojne greške , nego da takvih svaki dan ima sve više.
U međuvremenu sam obavila pregled kod fizijatrice i krenula sa liječenjem prema uputama gdje mi je određena terapija ručnih limfnih drenaža , mirovanja, elevacije nogu i plivanja ovisno o snazi.Kako se moje stanje iz dana u dan pogoršavalo,a uzrok te sjene je i dalje bio nepoznat, zahvaljujući pomoći malih ljudi velikog srca odlazim u Švicarsku na liječenje gdje se mi u vrlo kratko vrijeme otkriva uzrok limfedema.
Nakon što sam s vama podijelila svoju novu zagonetku javilo mi se puno ljudi koji su mi dali nevjerovatnu podršku, ali i puno ljudi koji su se prepoznali u mojoj priči. Ovo nije bilo kakva priča, ovo je priča koja će konačno proširiti svijest o limfedemu i pomoći mnogim oboljelima. Zato budite tu jer ja ću dati sve od sebe da vam pomognem i da dokažemo da smo zajednički jači od svih nedaća koje nas iz dana u dan pokušavaju omesti. Pratite nastavak jer ću s vama dijeliti sve informacije: od pretraga pomoću kojih se određuje limfedem, do razlika između edema i limfedema, terapija, njege kože i svih ostalih važnih informacija. Zahvaljujućima dvima članicama iz moje grupe koje godinama boluju od limfedema saznala sam brojne činjenica i ovim putem im se zahvaljujem na ukazanoj pomoći .
